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    社會公益

    2013中國兒童生長發育健康傳播行動正式啟動

    1. 2013-03-07
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           矮小患者需要全社會的關注

     

    由《健康時報》主辦,金賽藥業支持的“2013中國兒童生長發育健康傳播行動”,近日在北京兒童醫院正式啟動。

     

    逯家蕊,女,來自上海,今年33歲,身高1.16米;朱潔,女,來自北京,25歲,身高1.25米;趙旭,男,13歲,來自山西,身高1.30米……近日,在北京兒童醫院舉辦的“2013中國兒童生長發育健康傳播行動”啟動儀式現場,記者見到了幾位在北京和全國都有很高知名度的“矮小人明星”。

     

    在現實生活中,您可能見到或聽說過像逯家蕊、朱潔這樣的袖珍姑娘或青年,其實他們都是矮小患者。那么,如何正確判斷矮小,如何正確治療矮小呢?對于正處于生長發育階段的兒童和青少年家長來說,這是一個令他們特別關注的問題。

     

    什么是矮身材?

     

    隨著生活水平的提高,家長們越來越重視孩子的生長發育。什么是矮身材?北京兒童醫院內分泌遺傳代謝中心鞏純秀主任介紹說,矮身材是指身高低于同性別、同年齡的正常人群平均身高2個標準差者(-2SD)或低于第3百分位線(-1.88SD),如生長速度不足亦需引起警戒:<2歲兒童<7cm/年、4歲至青春期兒童<5 cm/年、青春期兒童<6 cm/年。

     

    在童話故事中,七個小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中;然而,在現實生活中,身材矮小帶來的問題卻太多太多。首先,矮小患者身心發育受到很大影響。與正常兒童相比,雖然他們的智商屬于正常范圍,但在心理上具有內向、情緒不穩的個性特征;行為上存在交往不良和社交退縮現象。上海市的調查顯示,90%以上的矮小患兒都存在自卑、抑郁等不同的心理障礙,有的孩子甚至因為身材在班級中倒數而不愿上學。此外,身材的缺陷也直接影響了他們的升學、就業及婚姻。

     

    逯家蕊向記者傾訴他們這個群體的煩惱:“我們很多人在上小學、中學、大學以及找工作的過程中幾乎一開始都是被拒絕的。”

     

    根據貴陽市一項針對300多例矮小癥兒童跟蹤調查發現,5成患兒家長對于孩子身高低于同齡人的狀況,在認識上容易走入“孩子晚長、不缺營養、家族遺傳”等三大誤區,從而錯過了矮小的診斷治療時機,留下終身遺憾。

     

           2013中國兒童生長發育健康傳播行動北京站活動現場

     

    規范診治很重要,正確認識更重要

     

    鞏純秀主任介紹說,先正確診斷才有治療。治療前需完善相關化驗檢查明確診斷、向家長解釋病情、與家長充分溝通,告知治療的獲利與風險。

     

    引起矮小的病因很多,如生長激素缺乏癥、特發性矮小、小于胎齡兒、家族性矮小、體質性青春期延遲、甲狀腺功能低下、染色體病如特納綜合征、以及一些骨骼疾病等。并非所有的矮小都需要治療,如體質性青春期延遲,雖然青春期前身材矮小,青春期晚于同齡兒,但隨著青春期的到來,青春期猛長,終身高能達到正常。但是本病的診斷需要有明確的家族史和規范的實驗室檢查支持。也并非所有的身矮都能夠治療,如先天性軟骨發育不良,為先天性骨骼疾病,臨床上目前尚無有效治療。還有,如果骨骺近閉,就診晚,錯過了治療時機亦不能治療。

     

    醫生要針對不同的病因給予不同的治療:如生長激素缺乏癥的患兒需用生長激素治療,甲狀腺功能減低的患兒在應用甲狀腺素治療后身高會有一段追趕性生長等。臨床醫生要根據臨床經驗與病史、體格檢查及化驗檢查相結合,做出正確診斷,既有詢證醫學的依據,又不僅僅只根據化驗單開藥。在北京上海等大城市尤其應該做到規范性診治。因此建議家長到正規的大醫院就診。此外,定期隨訪很重要,定期復診能對療效很好地評估。

     

    矮小絕大多數不影響生命,但是對矮小的不正確認識導致的心理問題影響健康。真正的矮小患者由于身高矮小的程度超出了公共設施提供的適應范圍,造成了獨立生活的困難,而且作為疾病,治療之后對其社會適應心理狀況和疾病對身體的損害都有改善。但是有些矮小只是距離自己心里期望值的“矮小”,或者本身介于正常與非正常之間,心理問題的解決是根本問題,并不是需要助生長藥物治療的。

     

    研究表明,孩子年齡越小,骨骺的軟骨層增生及分化越活躍,生長的潛力及空間越大,對治療的反映越敏感,生長效果越好;而且孩子的年齡越小,體重越輕,用藥的劑量越小,所花費用也越小。因此,切不可等到發育后期如15-18歲時再治療,此時骨骺接近閉合,生長潛力很小,已不再可能達到理想身高。

     

    臨床上經常碰到這樣的孩子,他們來就診時已經16、17歲了,給他們拍手的骨齡片,拍出的片子顯示骨骼都已經閉合。像逯家蕊和朱潔這樣,就是錯過治療期,非常遺憾導致終身矮小的例子。

     

    生長激素替代治療可使生長激素缺乏癥患者終身高獲得很大改善。治療過程中一定要堅持用藥,切忌用用停停。

     

    “我小時候曾用過一段時間國外的生長激素,長高了27厘米,但因為家庭經濟能力的原因,無法再用藥,身高就停在1.10米不長了。后來用上了國產的生長激素,又長了6厘米,5年前因骨骺完全閉合,就無法再長高了。”逯家蕊告訴記者。而趙旭就比較幸運,因為治療的早,經過近一年治療,已經從1.12米長高到現在的1.30米。

     

           北京兒童醫院內分泌遺傳代謝中心鞏純秀主任發言

     

    呼吁兒童矮小納入醫保

     

    據了解,治療兒童矮小的藥物重組人生長激素生產工藝復雜、成本高,患者治療費用較高。2007年,勞動與社會保障部發布的《關于城鎮居民基本醫療保險兒童用藥有關問題的通知》中曾明確規定:兒童生長激素缺乏癥導致的矮小納入醫保報銷范圍。

     

    但目前,僅有北京、上海、杭州等少數地區實現了這一目標,比如上海的兒童矮小患者能夠報銷50%的醫藥費用,但全國大多數地區還沒有把這一疾病納入醫保,一些經濟不寬裕的患兒家庭依然承擔沉重的經濟壓力,部分患者家庭因為經濟原因停止對孩子的治療時常發生。

     

    來自山西13歲的趙旭生活在一個單親家庭,父親身患殘疾,由爺爺撫養長大,一家人維持生計已經非常困難,雖然愛心企業金賽藥業給予了一部分贈藥,但無法解決長期治療費用。像這樣的孩子如果享受到醫保的支持,就會改變一生的命運。

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