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    社會公益

    關愛女童成長,金賽藥業助力特納綜合征愛心救助項目啟動

    1. 2021-12-07
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    12月3日,由華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院發起的特納綜合征全國協作聯盟會議暨愛心救助項目啟動會在湖北武漢順利召開。活動首次面向全國公布了關于中國兒童特納綜合征的調研情況,并攜手中國紅十字基金會成長天使基金正式啟動特納綜合征愛心救助項目,為首位受助患者提供藥品援助。
     
     
    華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院兒科學系主任、中華醫學會兒科分會副主委羅小平教授,華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院兒童遺傳內分泌呼吸科副主任、兒童內分泌遺傳代謝學組副組長梁雁教授,中國紅十字基金會紅十字青少年項目中心陳碧華老師與50多位專家、媒體一同見證了項目啟動。
     
    大會主席,華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院兒科學系主任、中華醫學會兒科分會副主委羅小平教授對國內外特納綜合征的現狀進行簡要分析,并對協作組未來及臨床工作進行了展望。他表示,特納綜合征發病率較高,但實際診斷、治療并真正進行全生命周期管理的特納綜合征患者卻很少。國外特納綜合征孩子使用生長激素的比例占到20-30%,但我國比例還不夠,很多女孩并沒有得到真正的診斷。目前,國內外都非常重視該疾病的研究,中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組也于2018年針對特納綜合征疾病的診斷和治療專門制定了診治共識。
     
    華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院兒童遺傳內分泌呼吸科副主任、兒童內分泌遺傳代謝學組副組長梁雁教授,針對近年來中國兒童特納綜合征的調研情況進行了介紹。她提到,通過協作組建立數據庫平臺,讓全國30家單位直接參與,目前錄入特納綜合癥數據794例,其中有效數據708例,對該病現狀研究有著較大幫助,并通過數據對該病狀進行了具體分析。調研顯示,患者平均治療年齡為9.1歲,3歲之前確診的只有17例,占比約3%,說明特納綜合癥的診斷年齡偏大。她表示,特納綜合征發病率較高,約為1/2500~1/2000,但全國治療率普遍偏低。目前,特納綜合征無法徹底治愈,只能通過治療改善臨床癥狀。當前推薦的治療方式包括采用生長激素改善成人期終身高。
     
    中國紅十字基金會紅十字青少年項目中心項目主管陳碧華通過視頻形式參會并發言,她表示,特納綜合征是一種發病率高,對健康危害大的疾病,為幫助特納綜合征患者早期得到有效治療,中國紅十字基金會成長天使基金聯合全國兒童特納綜合征診療協作組共同啟動愛心救助項目,資助全國范圍內,10周歲以內家庭經濟困難的特納綜合征患者100名,為每名患者提供為期一年的用藥資助,希望通過基金會、醫院及專家等多方的努力,促進特納綜合征患者及早就醫,幫助他們改善健康。
     
    作為兒童健康領域的重要參與者,金賽藥業不僅致力于醫療產品的科研創新,還始終不忘承擔社會責任,積極貢獻溫暖力量。2010年,攜手中國紅十字基金會發起的國內首個關注青少年兒童健康成長的專項公益基金——成長天使基金,目前已累計幫助2000余名困難家庭矮小兒童實現長高夢想,資助小胖威利綜合征患兒200人次。此次助力特納綜合征愛心救助項目全國啟動,將為全國100個特納綜合征患者免費提供一年生長激素藥品的資助,給更多女童送去健康關懷和成長希望。
     

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